Το ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ στο Δημοκρατία News

Δημοσιεύθηκε από το Δημοκρατία News, την Κυριακή, 18 Μαρτίου, 2018

από τη Γιώτα Φλώρου

Το όραμα μιας 24χρονης φοιτήτριας της Νομικής, που πριν δύο χρόνια «έφυγε» χτυπημένη από τον καρκίνο, πήρε σάρκα και οστά.

Όταν στις 20 Οκτωβρίου 2016 η 24χρονη Έμμα έφευγε από τη ζωή έπειτα από 5,5 χρόνια που καθημερινά έδινε τον γενναίο αγώνα της κατά του καρκίνου, άφηνε πίσω της ένα κενό δυσαναπλήρωτο. Μετά από αμέτρητες ώρες επίσκεψης και παραμονής σε νοσοκομεία που είχε περάσει, οραματιζόταν τη δημιουργία μιας οργάνωσης η οποία θα προσφέρει αφιλοκερδώς δημιουργικές δραστηριότητες σε όσους καρκινοπαθείς νοσηλεύονται ή επισκέπτονται τα νοσοκομεία για θεραπεία.

Προσανατολισμένοι, λοιπόν, προς το φως και τη ζωή η οικογένεια της Έμμας και οι φίλοι της έδωσαν σάρκα και οστά στην έμπνευσή της μέσα από τη δημιουργία της αστικής μη κερδοσκοπικής οργάνωσης ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ.

Όπως εξηγεί η μητέρα της Έμμας, Ελένη Τζαβάρα, στο «ENJOY», «η ιδεά της Έμμας δίνει έμφαση στη συνέχιση της ζωής των ογκολογικών ασθενών παράλληλα με την ασθένεια, μιας ζωής απαλλαγμένης από τα ταμπού που άθελά της βάζει η κοινωνία». Άλλωστε, όπως έγραφε και η ίδια η Έμμα στο προσωπικό ιστολόγιο της «Scars and Scarves» («Σημάδια και μαντίλια»), στο οποίο μοιραζόταν με μια θετική ματιά τις εμπειρίες της από την ασθένεια, «Η ζωή δεν τελειώνει με τη διάγνωση αλλά μάλλον αρχίζει να αποκτά νόημα».

Οι στόχοι που θέλει να πετύχει το ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ είναι η βελτίωση της ψυχοκοινωνικής υγείας των ογκολογικών ασθενών, η ενίσχυση του ρόλου που διαδραματίζει ο ασθενής στη θεραπεία του, στη διαχείριση συμπτωμάτων και στη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη ζωή και την υγεία του, και η καλλιέργεια της ενσυναίσθησης στους παράγοντες που απασχολούνται στον τομέα της υγείας και στην κοινωνία.

Από τον περασμένο Οκτώβριο, η ομάδα του ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ έχει ξεκινήσει -μέχρι στιγμής- μηνιαίο πρόγραμμα δημιουργικών δραστηριοτήτων σε ειδική αίθουσα του Γενικού Ογκολογικού Νοσοκομείου Κηφισιάς «Άγιοι Ανάργυροι».

Ορισμένες από τις δραστηριότητες στις οποίες μπορούν να συμμετέχουν οι ασθενείς είναι χειροτεχνίες, ζωγραφική, πλέξιμο, γιόγκα, δημιουργική γραφή, ανάγνωση βιβλίων, κινηματογράφος.

«Από τότε που ξεκινήσαμε τα προγράμματα συμμετέχουν περίπου 100 ασθενείς και συνοδοί τον μήνα» λέει η κυρία Τζαβάρα. Η ίδια αναφέρεται στα θετικά σχόλια που λαμβάνει από τους ασθενείς, οι οποίοι δηλώνουν ενθουσιασμένοι με τις δραστηριότητες, καθώς, όπως λένε, περνάει ευχάριστα η ώρα τους και αισθάνονται καλύτερα ακόμα και αν έχουν περάσει ώρες στο χειρουργείο. Από τις υπόλοιπες κινήσεις της οργάνωσης ξεχωρίζει το προσωπικό μπλογκ της Έμμας, το οποίο έχει «περάσει» στο ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ και έχει γίνει πια η «φωνή» των ασθενών με καρκίνο – ιδιαίτερα αυτών που είναι νεαροί σε ηλικία-, ώστε να μοιράζονται με τον κόσμο προσωπικές ιστορίες και εμπειρίες τους.

Αξίζει να αναφερθεί πως ψυχή του ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ αποτελούν οι εθελοντές, πολλοί από τους οποίους ήταν φίλοι της Έμμας, ενώ άλλοι μπήκαν στην οργάνωση αργότερα επιθυμώντας να προωθήσουν το όραμά της.

Το χαμογελαστό κορίτσι που κέρδισε τον σεβασμό όλων

«Για τους ανθρώπους που την ήξεραν, η Έμμα δεν ήταν μόνο η φοιτήτρια της Νομικής, η κοπέλα που κέρδιζε την αγάπη και τον σεβασμό όλων, η βαθιά τρυφερή εκφραστική ματιά της, η θετική αύρα της, η ευγένεια της ψυχής και το μόνιμο φωτεινό χαμόγελό της, η ακτιβίστρια με την αστείρευτη διάθεση προσφοράς, η περιηγήτρια, η γεμάτη ενεργητικότητα που λάτρευε το σκι, το κολύμπι, τη φύση. Ίσως, ακόμη περισσότερο, ήταν αυτά που έγραφε στην τελευταία ανολοκλήρωτη ιστορία στο μπλογκ της, που δεν πρόλαβε να δημοσιεύσει» λέει η μητέρα της.    

«Επιλέγεις να είσαι άρρωστος, όπως επιλέγεις να είσαι υγιής. Όχι με την έννοια ότι αν πιστέψω ότι θα γίνω καλά δεν θα μου ξαναεμφανιστεί ο καρκίνος. Δεν μιλάω για πράγματα μετρήσιμα με μαγνητικές, αξονικές, βιοψίες. Μιλάω όμως για τη φορά που παρ’ όλη τη νευροπάθεια στα πόδια μου έκατσα στο καροτσάκι και πήγα βόλτα στο mall με τη μαμά μου, τη φορά, που ενώ ο αιματοκρίτης μου ήταν τόσο χαμηλός και μετά από 10 βήματα λαχάνιαζα, πήγα πεζοπορία στο ίσως πιο ωραίο μονοπάτι της πόλης, κι ας σταματούσα σε παγκάκι κάθε 20 μέτρα, για τη φορά που γιόρτασα τα γενέθλια της αδελφής μου σε ένα εστιατόριο, παρόλο που δεν να φάω ή να πιώ τίποτα λόγω της απερίγραπτης ναυτίας μου. Μιλάω για τις χαρές της ζωής. Αυτά δεν μπορεί κανείς να σ’ τα στερήσει, παρά μόνο εσύ».

«Το ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ, όπως λέει και το όνομά του, η ΕΜΜΑ ΖΙ (ζει), την κρατάει δίπλα μας. Συζητούμε διαρκώς για τις επιθυμίες της, τα πιστεύω της για τη ζωή και την ασθένεια, πραγματοποιούμε κάτι που επιθυμούσε πολύ. Όλες οι στιγμές είναι πολύ δύσκολες και η νοερή πορεία μαζί της δεν μπορεί να αναπληρώσει τη φυσική της παρουσία. Έτσι θα είναι πάντα» καταλήγει η ίδια. Αξίζει να αναφερθεί πως η Έμμα διαγνώστηκε με σάρκωμα του Ewing, ένα σπάνιο είδος καρκίνου που έχουν κυρίως οι έφηβοι και μπορεί να προσβάλλει μυς και οστά.