Για να δείξω ότι τα μαλλιά μου, ή μάλλον η έλλειψή τους, δεν με καθορίζει. Δεν διαμορφώνει τη διάθεσή μου, ούτε το πόσο ανοιχτή ή κοινωνική είμαι. Δεν επηρεάζει το πώς βλέπω τον εαυτό μου, αν νιώθω όμορφη ή όχι, αν είμαι χαρούμενη ή λυπημένη, αν έχω ενέργεια και όρεξη για τη ζωή. Για να δείξω ότι η ζωή δεν τελειώνει με τον καρκίνο ούτε περιορίζεται σε ιατρικές επισκέψεις, νοσοκομειακές διανυκτερεύσεις, ενδοφλέβια φάρμακα και αμέτρητες εξετάσεις αίματος. Η ζωή συνεχίζεται και είναι στο χέρι μας να τη ζήσουμε στο έπακρον απαλλαγμένοι από όλες τις προκαταλήψεις και τα taboo που μας επιβάλλει άθελά της η κοινωνία μας.
Είναι Πέμπτη απόγευμα. Βγαίνω από το κομμωτήριο. Χωρίς το μαντήλι μου για πρώτη φορά, όχι γιατί “έσωσα” τελικά τα μαλλιά μου, αλλά επειδή δεν φοβήθηκα να τα χάσω.
Τρίχες και άλλα αναντικατάστατα, Scars &Scarves
by Emma
Με αυτά τα λόγια της Έμμας ξεκίνησαν όλα περίπου ένα χρόνο πριν, όταν δημιούργησε το προσωπικό της blog, Scars & Scarves (Σημάδια και Μαντήλια), ένα blog για «ανάλαφρες ιστορίες για τη ζωή και τον καρκίνο». Στόχος της ήταν να καταρρίψει τα κοινωνικά ταμπού που περιβάλλουν τον καρκίνο, να δείξει, όπως χαρακτηριστικά λέει, ότι «η ζωή δε τελειώνει με τη διάγνωση, αλλά μάλλον αρχίζει να αποκτά νόημα».
Στο πλαίσιο αυτό και έχοντας περάσει αμέτρητες ώρες επισκέψεων και παραμονής στο νοσοκομείο, η Έμμα οραματιζόταν την ίδρυση μιας οργάνωσης η οποία θα προσφέρει αφιλοκερδώς δραστηριότητες δημιουργικής απασχόλησης σε όσους νοσηλεύονται ή επισκέπτονται το νοσοκομείο για τη θεραπεία τους. Στόχος της: να ενισχύσει την αίσθηση της παραγωγικότητας, της κανονικότητας και της θετικής αντιμετώπισης της ζωής όσων προσβάλλονται από καρκίνο και των οικογενειών τους.
Η Έμμα, έφυγε από τη ζωή στις 20 Οκτωβρίου 2016, σε ηλικία 24 ετών, 5.5 χρόνια αφού διαγνώστηκε με σάρκωμα Ewing.
Σήμερα, η οικογένεια και οι φίλοι της, πραγματοποιούμε το όραμα της Έμμας με την ίδρυση της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ», η οποία προσφέρει ποικίλες δραστηριότητες δημιουργικής απασχόλησης στο χώρο του νοσοκομείου. Οδηγός και εμπνευστής όλης της ομάδας του ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ είναι η αστείρευτη δύναμη, η όρεξη για ζωή και δημιουργία και η παντοτινά θετική αύρα της αγαπημένης μας Έμμας.