Διημερίδα 2017: Ψυχοσωματική Φροντίδα στον καρκίνο: Ενσυναίσθηση, Κατανόηση και Επικοινωνία

Τίτλος: Συναισθηματικές πτυχές στον καρκίνο

Μία νέα διάγνωση για καρκίνο ή η επανεμφάνισή του μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα διάφορα επίπεδα κατάθλιψης ή άγχους για έναν ογκολογικό ασθενή, ενήλικα, έφηβο ή παιδί και για τις οικογένειές τους. Η δυσφορία μπορεί να προέρχεται από ποικίλους παράγοντες: από την ίδια την διάγνωση, από πιθανές διαταραχές που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής (περιλαμβανομένης της οικογένειας, του εργασιακού περιβάλλοντος, του σχολείου, των οικονομικών συνθηκών και των διαπροσωπικών σχέσεων), από το σύστημα κοινωνικής ασφάλισης, από τυχόν προβληματική επικοινωνία όπως και από αυξημένη ή πολύ περιορισμένη πληροφόρηση, από άμεσες επιπτώσεις και παρενέργειες των θεραπειών, είτε στο αρχικό στάδιο ή μετέπειτα, από άμεσες ή έμμεσες διαταραχές ως αποτελέσμα του ίδιου του καρκίνου, από παρούσα ή παρελθούσα ψυχιατρική διαταραχή κλπ.

Οι προκλήσεις από την διάγνωση και την θεραπεία είναι σοβαρές, επειδή οι ασθενείς αναφέρουν συχνά πόνο, αίσθημα κόπωσης και άλλα συμπτώματα σχετιζόμενα με τον καρκίνο ή την θεραπεία του, τα οποία μοιάζουν πολύ με την κατάθλιψη και το άγχος.

Πώς αναδεικνύουμε την σημασία αναγνώρισης της κατάθλιψης και του άγχους; Πώς καθορίζουμε τις καλύτερες μεθόδους ώστε να ανιχνεύουμε την δυσφορία και στη συνέχεια να παρέχουμε θεραπείες για τα συμπτώματα μόλις αυτά εμφανιστούν; Πώς να παρεμβαίνουμε στα διάφορα είδη και στάδια καρκίνου, σε ασθενείς διαφορετικών ηλικιών, φύλων, κουλτούρας και ψυχιατρικών ιστορικών;

Η παρουσίαση αυτή προσφέρει τρόπους να αντιμετωπιστούν αυτά τα πολύ σημαντικά θέματα ψυχοσωματικής φροντίδας. Θα συμπεριλάβουμε έναν ασθενή, ένα σύζυγο ασθενούς και έναν αδελφό ή αδελφή ασθενούς, για να καταλάβουμε την άποψή τους και τις βαθύτερες σκέψεις τους για το πώς η φροντίδα μπορεί να βελτιωθεί, πώς η επικοινωνία δύναται να προαχθεί και πώς όλοι μπορούμε να συμβάλλουμε στη βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας.

Prof. Michelle Riba, MD, MS

Η Prof. Μichelle Riba, MD, MS, είναι Καθηγήτρια και Αναπληρώτρια Πρόεδρος του Τμήματος Ψυχιατρικής και του Κέντρου Κατάθλιψης του Πανεπιστημίου του Μίσιγκαν Η.Π.Α. και Διευθύντρια Ψυχο-Ογκολογίας του Παν/μίου του Μίσιγκαν Η.Π.Α. Είναι πρώην Πρόεδρος της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας και νυν Γραμματέας της Παγκοσμίου Ψυχιατρικής Εταιρείας για τις επιστημονικές δημοσιεύσεις.

Σπούδασε χημεία στο Queens College Nέας Υόρκης, Η.Π.Α., οργανική χημεία στο St. John’s, Nέας Υόρκης Η.Π.Α., Ιατρική στο Πανεπιστήμιο του Connecticut των Η.Π.Α. καθώς και ειδικότητα Ψυχιατρικής το 1989.

H Prof. Riba είναι πρώην Πρόεδρος της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας, της ΄Ενωσης Αμερικανικής Ακαδημαϊκής Ψυχιατρικής και της Αμερικανικής Εταιρείας Διευθυντών Εκπαίδευσης Ψυχιατρικής ειδικότητας. Διετέλεσε εκπρόσωπος της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας στην Παγκόσμια Ψυχιατρική Εταιρεία και τώρα διατελεί Γραμματέας της Παγκοσμίου Ψυχιατρικής Εταιρείας για τις Επιστημονικές Δημοσιεύσεις.

Η Prof. M. Riba είναι συγγραφέας ή εκδότης 100 επιστημονικών άρθρων, βιβλίων, ειπιστημονικών αποσπασμάτων, υπήρξε μέλος της συντακτικής επιτροπής της ιστοσελίδας «Ψυχιατρικές Υπηρεσίες και Ογκολογικά Νέα στο Διαδίκτυο», της «Σύγχρονης Ψυχιατρικής», και έχει υπηρετήσει στη συμβουλευτική εκδοτική επιτροπή της εταιρίας «Αμερικανικές Ψυχιατρικές Εκδόσεις». Είναι κριτής άρθρων των επιστημονικών περιοδικών «Ψυχο-ογκολογία», «Ακαδημαϊκή Ψυχιατρική», «Ψυχιατρικές Υπηρεσίες», «Περιοδικό Ψυχιατρικής Άσκησης», «Ψυχοσωματική Ιατρική» και «Έρευνα και Θεραπεία Καρκίνου του Μαστού».

Ως ψυχίατρος ψυχοσωματικής ιατρικής, η Prof.Riba εστιάζει το ερευνητικό και κλινικό της ενδιαφέρον στην συντονισμένη φροντίδα, την ψυχοογκολογία, την κατάθλιψη και την καρδιοαγγειακή ασθένεια και την διάγνωση της ψυχικής δυσφορίας στους ασθενείς.

Τίτλος: Ο ασθενής ως επίκεντρο επικοινωνίας και η από κοινού λήψη αποφάσεων για την ογκολογική του φροντίδα.

Υπάρχει μία αυξανόμενη αναγνώριση σε ολόκληρη την ιατρική και την επιστημονική ερευνητική κοινότητα, ότι η διεπιστημονική προσέγγιση στην θεραπεία και φροντίδα του καρκίνου, θα πρέπει να περιλαμβάνει μία επικοινωνία με επίκεντρο τον ασθενή ώστε να μεγιστοποιείται η ωφέλεια από τις τρέχουσες ιατρικές πρακτικές και θεραπείες. Η επικοινωνία μεταξύ γιατρών και ασθενών είναι μία πολυδιάστατη έννοια και περιλαμβάνει διάφορα βασικά στοιχεία, τόσο λεκτικά  όσο και μη λεκτικά. Οι στόχοι μιας επιτυχημένης επικοινωνίας περιλαμβάνουν την καθιέρωση εμπιστοσύνης και συνεννόησης μεταξύ του γιατρού και του ασθενούς, την συγκέντρωση πληροφοριών για τον ασθενή και την κατανοητή παροχή πληροφοριών σχετικά με την ασθένεια και την θεραπεία.

Επιπροσθέτως, η κατανόηση των ανησυχιών του ασθενούς και η συζήτηση αυτών είναι ουσιώδης. Η αποτελεσματική και υποστηρικτική επικοινωνία μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή και την οικογένειά του να πορευτούν μέσα στην περίπλοκη διαδικασία της θεραπευτικής αγωγής για τον καρκίνο, ξεκινώντας από την μετά γνώσεως συναίνεση, την πρόσβασή τους σε πληροφόρηση για την φροντίδα της υγείας και την συμπονετική φροντίδα και, όταν χρειαστεί, την επιτυχημένη μετάβασή τους στην παρηγορητική φροντίδα.

Τα θέματα που θα αναφερθούν είναι:

• Ποια είναι η ευθύνη του θεράποντος ιατρού σχετικά με την συμμετοχή της οικογένειας;
• Οι καλύτεροι δυνατοί τρόποι να εμπλέκεται ο ασθενής και η οικογένεια σε συζητήσεις και στη λήψη αποφάσεων.
• Η συναίνεση του ασθενούς: η αρχική συνάντηση και η συνεχιζόμενη συζήτηση
• Η πολυδιάστατη ομαδική προσέγγιση: Η συμμετοχή στην συζήτηση των γιατρών, του νοσηλευτικού προσωπικού, των κοινωνικών λειτουργών, των ψυχολόγων και ολόκληρης της ομάδας φροντίδας του ασθενούς.

Κristin Baird, MD

Η Κristin Baird, MD, είναι παιδοογκολόγος αιματολόγος στην Bethesda, Maryland. Πήρε το δίπλωμα της από την Ιατρική Σχολή του Temple University και την ειδικότητα στην Παιδιατρική στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Λος Αντζελες των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής τον Ιούνιο του 2000. Είναι απόφοιτος του Πανεπιστημίου Johns Hopkins και του εκπαιδευτικού προγράμματος των ειδικευομένων στην Αιματολογία Ογκολογία του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας των Η.Π.Α.

H Dr. Baird εστίασε το ερευνητικό της ενδιαφέρον στην γενετική και στην βιολογία των παιδιατρικών σαρκωμάτων στο εργαστήριο του Dr. Paul Meltzer. Ασχολήθηκε με την μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων και την χρόνια νόσο μοσχεύματος κατά του ξενιστή. Διετέλεσε Πρόεδρος του Παιδιατρικού για την μελέτη των Βιολογικών και Κλινικών Παραγόντων στους ασθενείς με χρόνια νόσο Μοσχεύματος κατά του ξενιστή μετά από Αλλογενή Μεταμόσχευση Αιμοποιητικών Κυττάρων.

Τίτλος: Ψυχοκοινωνικές θεραπευτικές παρεμβάσεις για εφήβους και νέους ενήλικες στις διάφορες φάσεις του καρκίνου και της αποθεραπείας του.

Έφηβοι και νέοι-ενήλικες θέτουν ποικίλους στόχους που σχετίζονται με την ανάπτυξή τους. Αυτοί οι στόχοι διακόπτονται  με την διάγνωση του καρκίνου. Θα επανεξετάσουμε  τους ψυχοκοινωνικούς στρεσογόνους παράγοντες και θα περιγράψουμε και θα αξιολογήσουμε τους περιγραφόμενους τομείς ψυχοκοινωνικής προσαρμογής.

Θα δείξουμε τρόπους βελτίωσης της αντιμετώπισης και της προσαρμογής των εφήβων και των νέων-ενηλίκων, συμπεριλαμβανομένων των παρεμβάσεων στην εκπαίδευση, στην οικογένεια και στις σχέσεις τους με τους συνομήλικούς τους. Θα παρουσιάσουμε ασκήσεις υποστήριξης των εφήβων και των νέων-ενηλίκων κατά τη διάρκεια της θεραπείας του καρκίνου, όταν επιβιώνουν καθώς και όταν η ίαση δεν είναι δυνατή.

Lori Wiener, PhD

Η Lori Wiener, PhD, είναι Διευθύντρια του προγράμματος ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και έρευνας του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής. Ως κλινική ψυχολόγος, η Δρ. Wiener αφιέρωσε την καριέρα της στους τομείς της ογκολογίας και του παιδικού HIV/AIDS.

Προσφέρει συμβουλευτική ψυχολογική υποστήριξη στα παιδιά, στις οικογένειες, στα αδέλφια, στους δότες, στους εφήβους και στους νέους ενήλικες που έχουν υποβληθεί στις κλινικές μελέτες του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας των Η.Π.Α. και διενεργεί έρευνα με σκοπό την βελτίωση της καρκινικής εμπειρίας. Εργάζεται, εδώ και 30 χρόνια, στο ερευνητικό τμήμα της παιδιατρικής κλινικής του Εθνικού Ιδρύματος Καρκίνου των ΗΠΑ, όπου είναι βασική ερευνήτρια και παρέχει στους ογκολογικούς ασθενείς της παιδιατρικής κλινικής και στις οικογένειές τους θεραπευτικές μεθόδους διαχείρισης και προσαρμογής κατά την διάγνωση και την θεραπεία.

Η Δρ. Wiener επικεντρώνεται στην εξασφάλιση ποιότητας ζωής για τους ασθενείς που κάνουν θεραπείες στην κλινική του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας των ΗΠΑ, όπου διενεργεί μελέτες πάνω στην διαχείριση της ασθένειας από τα παιδιά με στόχο να αναπτύξει νέα υλικά, νέες πηγές και νέες μεθόδους. Συζητά με οικογένειες που τα παιδιά τους έχουν διαγνωστεί με καρκίνο και αντιμετωπίζουν συνθήκες κινδύνου της ζωής τους, αισθανόμενοι τις τεράστιες προκλήσεις ερευνώντας για την θεραπεία, νοιώθοντας την αβεβαιότητα για το ποια είναι η διαθέσιμη και κατάλληλη θεραπεία, έχοντας να αντιμετωπίσουν και τις τρέχουσες θεραπείες μετέχοντας σε ερευνητικά πρωτόκολλα και ταυτόχρονα διαχειριζόμενοι και το υψηλό κόστος των θεραπειών αυτών.

Η Δρ. Wiener διεξάγει έρευνα για την εξέλιξη καθιερωμένων οδηγιών, εργαλείων και στρατηγικών που στοχεύουν στην εύρεση λύσεων, προκειμένου να βοηθήσει τους ασθενείς και τις οικογένειες τους να διατηρήσουν την καλύτερη δυνατή πνευματική και συναισθηματική δύναμη για να αντιμετωπίσουν και διαχειριστούν το σύνολο της θεραπείας και της φροντίδας κάτω από αυτές τις αντίξοες συνθήκες.

Τίτλος: Η αντιμετώπιση των διαταραχών του ύπνου και άλλων νευροψυχιατρικών εκδηλώσεων σε ογκολογικούς ασθενείς

Οι ογκολογικές νόσοι συχνά συνοδεύονται από διάφορα νευροψυχιατρικά προβλήματα, τα οποία είτε αποτελούν απευθείας  συνέπειες της νόσου καθαυτής, είτε απορρέουν από την επίδραση των φαρμάκων της αγωγής στο νευρικό ιστό.

Τα προβλήματα αυτά μπορεί να είναι είτε νευρολογικής φύσης όπως διαταραχές στην όραση, την ακοή, την ισορροπία, την μυϊκή δύναμη, είτε ψυχιατρικής φύσης όπως το άγχος, η κατάθλιψη, οι διαταραχές του ύπνου. Τα τελευταία αυτά συμπτώματα μπορεί να προέρχονται επίσης από οργανικές αιτίες της νόσου ή της θεραπείας, αλλά συνήθως προέρχονται από ψυχολογικούς παράγοντες που σχετίζονται με τη διάγνωση, καθώς και με την επιδείνωση στην ποιότητα ζωής που επιφέρει η νόσος και η αντιμετώπισή της.

Η ανάγκη αναγνώρισης των νευροψυχιατρικών προβλημάτων, των αιτίων τους και της θεραπείας τους αποτελούν το αντικείμενο  της παρουσίασης αυτής, με ιδιαίτερη επικέντρωση στις διαταραχές του ύπνου.

Καθ. Δημήτρης Δικαίος, MD, PhD

O Δημήτρης Δικαίος είναι Καθηγητής Ψυχιατρικής στην Α’ Ψυχιατρική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών και Υπεύθυνος του Εργαστηρίου Ύπνου του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο.

Κατά το παρόν είναι: Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Έρευνας του Ύπνου, Απερχόμενος Πρόεδρος της International Neuropsychiatric Association, Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου (Ταμίας) της World Federation of Societies for Biological Psychiatry.

Οι ερευνητικές του δραστηριότητες αφορούν την ιατρική του ύπνου, την ψυχιατρική γενετική, την ψυχοπαθολογία και την ψυχοφαρμακολογία. Έχει συμμετάσχει σε διάφορα Πολυκεντρικά Ερευνητικά Προγράμματα στην Ευρώπη και στις Η.Π.Α., όπως: European Collaborative Studies of Affective Disorders, Johns Hopkins Genetic Epidemiology Schizophrenia Program, Meta-analysis of Sleep Laboratory Studies on Tolerance and Rebound Insomnia with Rapidly Eliminated Hypnotics, Maudsley Family Study, European Collaborative study by the Group for the Study of Treatment Resistant Depression (TRD), International Multicentre Study “FACTOR”, International Study on the Genetics of Anorexia Nervosa, The Psychiatric Genetics Consortium (PGC), Neurobiology and Treatment of Adolescent Female Conduct Disorder: the Central Role of Emotion Processing (FemNAT-CD), κλπ.

Είναι ή έχει υπάρξει μέλος διαφόρων επιστημονικών και επαγγελματικών Εταιριών και Επιστημονικών Ομάδων, καθώς και μέλος των Διοικητικών Συμβουλίων των: Ελληνική Εταιρία Έρευνας του Ύπνου, International Neuropsychiatric Association, Athens Medical Society, Hellenic Society for the Advancement of Psychiatry and Related Sciences, World Federation of Societies for Biological Psychiatry, Committee of the Section on Psychiatry and Sleep-Wakefulness Disorders of the World Psychiatric Association. Έχει επίσης υπηρετήσει ως μέλος της Συντακτικής Επιτροπής του περιοδικού «Αρχεία της Ελληνικής Ιατρικής», ήταν Βοηθός Επιμελητή του «American Journal of Psychiatry – Greece Edition» και είναι επιστημονικός κριτής σε πολλά διεθνή περιοδικά.

Τέλος, είναι συνεπιμελητής τριών βιβλίων στην αγγλική γλώσσα, δύο εκ των οποίων έχει εκδώσει η World Psychiatric Association, και είναι μεταξύ των συγγραφέων σε πάνω από 100 δημοσιεύσεις, 60 από τις οποίες είναι άρθρα σε περιοδικά στο σύστημα SCI (5474 αναφορές στο Google Scholar, h-factor=30), μεταξύ των οποίων: American Journal of Medical Genetics, British Journal of Psychiatry, Current Opinion in Psychiatry, International Clinical Psychopharmacology, Journal of Psychosomatic Research, Molecular Psychiatry, Nature Genetics, Psychiatric Genetics, Science.

Τίτλος: Οι ιδιαιτερότητες των νέων ενηλίκων ασθενών με καρκίνο.

Αν και η ενηλικίωση θεωρείται η πιο υγιής περίοδος ζωής του ανθρώπου, πολλοί έφηβοι και νέοι ενήλικες 15 μέχρι 24 χρόνων, διαγιγνώσκονται με συγκεκριμένα είδη καρκίνου όπως το λέμφωμα Ηοdgkin, το μελάνωμα, ο καρκίνος των όρχεων, ο καρκίνος του θυρεοειδούς και τα σαρκώματα.

Επειδή η συζήτηση της διάγνωσης του καρκίνου με τους νέους ανθρώπους, και με την παρουσία των γονέων τους, είναι μιά πρόκληση για όλους τους εμπλεκόμενους,  είναι απαραίτητη μία μοναδική και ανάλογη με την ηλικία επικοινωνιακή τακτική. Οι νέοι ενήλικες δεν είναι ούτε παιδιά ούτε ενήλικες. Αν και ξεκινούν να αναλαμβάνουν τις ευθύνες της ενηλικίωσης, είναι συναισθηματικά και οικονομικά εξαρτημένοι από τους γονείς τους, έχουν πολύ συγκεκριμένες ανησυχίες όπως να φτιάξουν προσωπικές συναισθηματικές σχέσεις, να τελειώσουν το σχολείο ή τις σπουδές τους, να ξεκινήσουν την καριέρα τους ή να ξεκινήσουν οικογένεια.

Η διάγνωση του καρκίνου απότομα διακόπτει, καθυστερεί, εκτροχιάζει την εξέλιξη και την επίτευξη αυτής της σημαντικής πορείας και των σχεδίων για την ζωή. Όταν οι επαγγελματίες υγείας επικοινωνούν με τους νέους ανθρώπους για την διάγνωση του καρκίνου και την θεραπευτική αγωγή, χρειάζεται να προσαρμόζονται στο επίπεδο ωριμότητας και ανεξαρτησίας του κάθε ασθενούς. Η καλή επικοινωνία μεταξύ ασθενών, οικογενειών και γιατρών είναι πολύ σημαντική στην φροντίδα για τον καρκίνο και συμβάλλει στην βελτίωση της κατάστασης του ασθενούς και της ποιότητας ζωής του. Οι υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για τους νέους ενήλικες ασθενείς  είναι περιορισμένες.

Αλέξανδρος Σπυριδωνίδης

O Αλέξανδρος Σπυριδωνίδης είναι Καθηγητής Αιματολογίας και Διευθυντής της Μονάδος Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών στην Ιατρική σχολή του Πανεπιστημίου Πατρών. Σπούδασε στο Αριστοτέλειο Παν. Θεσσαλονίκης και ειδικεύθηκε στην Ογκολογία και την Αιματολογία στο Παν. του Freiburg Γερμανίας όπου έγινε επίκουρος καθηγητής. Το 2006 επέστρεψε στην Ελλάδα όπου ανέπτυξε εκ νέου ένα πλήρως διαπιστευμένο πρόγραμμα αλλογενών μεταμοσχεύσεων στο Πανεπιστήμιο Πατρών και το Κέντρο Ενημέρωσης και Προσέλκυσης Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Παν. Πατρών (ΚΕΔΜΟΠ) το οποίο προσφέρει μοσχεύματα διεθνώς.

Το 2012 εργάστηκε για 6 μήνες σε ερευνητικό πρόγραμμα στο Εθνικό Ινστιτούτου Υγείας στην Ουάσιγκτων D.C. των Η.Π.Α. Σε εθνικό επίπεδο είναι/υπήρξε μέλος ΔΣ της «Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (EAE)», ιδρυτικό μέλος και ειδικός γραμματέας της «Ελληνικής Εταιρείας Γονιδιακής Θεραπείας και Αναγεννητικής Ιατρικής», Πρόεδρος του Τμήματος Μεταμοσχεύσεων της ΕΑΕ και μέλος επιστημονικών επιτροπών διαφόρων οργανισμών που ασχολούνται με την μεταμόσχευση μυελού. Σε διεθνές επίπεδο, είναι εκπρόσωπος της Ελλάδος στην Συμβούλιο της Ευρώπης στην Επιτροπή «Ιστών και Κυττάρων», μέλος του ΔΣ του «Κέντρου Μελετών των Αιματολογικών Κακοηθειών Κύπρου», μέντορας της «European Hematology Association» και Επιθεωρητής του Οργανισμού Διαπίστευσης Μονάδων Μεταμόσχευσης JACIE.

Έχει λάβει περισσότερα από 2 εκατομμύρια Ευρώ σε ερευνητικά κονδύλια. Έχει περισσότερες από 70 δημοσιεύσεις σε διεθνή peer-reviewed περιοδικά και έχει συγγράψει 23 κεφάλαια σε διεθνή βιβλία.

Έχει λάβει 15 ελληνικά και 11 διεθνή βραβεία.

Διαχείριση και Επικοινωνία του Καρκίνο στους νέους ενήλικες και στις οικογένειές τους.

Οι νέοι ενήλικες ογκολογικοί ασθενείς αποτελούν μια ειδική κατηγορία ασθενών με ιδιαιτερότητες, αφού είναι παιδιά που όμως από το ιατρικό σύστημα δεν αντιμετωπίζονται ως παιδιά και νοσηλεύονται σε νοσοκομεία ενηλίκων.

Αντιλαμβανόμενοι τι ακριβώς συμβαίνει, οι νέοι-ενήλικες ασθενείς αναπτύσσουν μεγαλύτερο θυμό, αυξημένες συγκρούσεις και μεγαλύτερο βαθμό κατάθλιψης. Αντιμετωπίζουν δηλαδή έντονα ψυχοκοινωνικά θέματα. Συγχρόνως και η οικογένεια διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην όλη πορεία της ασθένειας και της θεραπείας. Γι’ αυτό και η ανάγκη συμμετοχής ψυχολόγου μέσα στην ιατρική ομάδα φροντίδας του νέου-ενήλικα ασθενή και της οικογενείας του είναι εντονότερη.

Απαραίτητη όμως είναι και η ψυχολογική στήριξη και καθοδήγηση των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού στις περιπτώσεις των νέων-ενηλίκων ασθενών. Συχνά οι γιατροί, λόγω της υπερευαισθησίας που αναπτύσσουν, ιδιαίτερα στις περιπτώσεις που δεν υπάρχει θεραπεία, κρύβονται πίσω από τις ιατρικές τους ομάδες. Η μεγάλη συναισθηματική φόρτιση που υφίστανται, η μεγαλύτερη πίεση που ασκεί σ’ αυτούς η οικογένεια καθώς και η ιδιαιτερότητα στον τρόπο επικοινωνίας με τους ασθενείς, καθιστά αναγκαία την καθοδήγηση και στήριξή τους.

Στόχος μας είναι να αναδείξουμε τις στρατηγικές επικοινωνίας που έχουν καθιερωθεί μετά από σχετικές μελέτες καθώς και να ευαισθητοποιήσουμε για τις συνθήκες που επικρατούν και την πρόοδο που πρέπει να επέλθει.

Ενθαρρύνοντας τη συζήτηση με ογκολογικούς ασθενείς και τις οικογένειές τους: στρατηγικές και εργαλεία

Έχει καθιερωθεί από το Ινστιτούτο Ιατρικής οι έφηβοι και οι νέοι ενήλικες ασθενείς να συμμετέχουν σε δύσκολες συζητήσεις και σε έγκαιρο προγραμματισμό  φροντίδας, με στόχο να προωθηθεί η φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή.

Δυστυχώς, οι έφηβοι δεν συμμετέχουν πάντα σ’ αυτές τις συζητήσεις. Αυτό συμβαίνει συχνά γιατί  οι αρμόδιοι για την φροντίδα νοιώθουν άβολα και είναι απροετοίμαστοι να πάρουν την πρωτοβουλία τέτοιων σημαντικών συζητήσεων. Οι έφηβοι και οι νέοι ενήλικες μπορεί να θέλουν να προστατέψουν τους γονείς τους και οι γονείς είναι συχνά διστακτικοί να μιλήσουν για τον θάνατο με το παιδί τους. Σύμφωνα με την δική μας έρευνα αλλά και την έρευνα άλλων επιστημόνων γνωρίζουμε ότι οι νέοι θέλουν και μπορούν να συμμετέχουν σε τέτοιες συζητήσεις. Επίσης οι γονείς δηλώνουν ότι μετανοιώνουν λιγότερο για τις αποφάσεις τους και για τα μακροπρόθεσμα ψυχοκοινωνικά αποτελέσματα, όταν το παιδί τους συμμετέχει σε έγκαιρο προγραμματισμό φροντίδας.

1. ShopTalk: ένα θεραπευτικό παιχνίδι για να βοηθά τους νέους που ζουν με τον καρκίνο να μιλούν με τον επαγγελματία υγείας για την ασθένειά τους με τρόπο που να μην αισθάνονται απειλή.
2. Jenga: ένα παιχνίδι με ξύλινους κύβους στους οποίους αναγράφονται ερωτήσεις οι οποίες οδηγούν σε σκέψεις και ενθαρρύνουν συζητήσεις.
3. My Gift of Grace που τώρα αποκαλείται Hello: ένα παιχνίδι με κάρτες και διάλογο. Tο 74% των ανθρώπων που έπαιξαν, πραγματοποιήσαν μια δραστηριότητα έγκαιρου προγραμματισμού φροντίδας, ακολουθώντας το παιχνίδι.
4. Voicing my choices: ένας οδηγός έγκαιρου προγραμματισμού φροντίδας ακολουθώντας εκτεταμένη έρευνα με τους εφήβους και τους νέους ενήλικες ασθενείς.

Πρώτα θα παρουσιάσουμε τα εργαλεία και μετά θα καλέσουμε τους συμμετέχοντες να κάνουν πρακτική σε μικρές ομάδες, δοκιμάζοντας διάφορα παιχνίδια. Αφού οι μικρές ομάδες δοκιμάσουν κάθε παιχνίδι, θα ανακοινώσουμε τις εμπειρίες σε όλους τους συμμετέχοντες.

Καρκίνος, ψυχική δυσφορία και άλγος-Διαχείριση και επικοινωνία

Μια νέα διάγνωση για καρκίνο ή η επανεμφάνισή του μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα διάφορα επίπεδα κατάθλιψης ή άγχους για έναν ογκολογικό ασθενή, ενήλικα, έφηβο ή παιδί και για τις οικογένειές τους.

Η δυσφορία μπορεί να προέρχεται από ποικίλους παράγοντες: από την ίδια την διάγνωση, από πιθανές διαταραχές που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής περιλαμβανομένης της οικογένειας, του σχολείου, των οικονομικών και των ανθρωπίνων σχέσεων, από το σύστημα κοινωνικής στήριξης περιλαμβανομένης της κακής επικοινωνίας, την αυξημένη ή πολύ περιορισμένη πληροφόρηση; τις άμεσες επιπτώσεις και παρενέργειες από τις θεραπείες, είτε αρχικές ή επακόλουθες; τα άμεσα ή έμμεσα αποτελέσματα από τον ίδιο τον καρκίνο, παρόν ή παρελθόν ψυχιατρικό ιστορικό κλπ.

Επειδή οι ασθενείς έχουν συχνά πόνο σχετιζόμενο με τον καρκίνο, κούραση και συμπτώματα από τον καρκίνο ή την θεραπεία του, τα οποία μοιάζουν πολύ με την κατάθλιψη και το άγχος, η εγκυρότητα της διάγνωσης και της θεραπείας είναι σημαντική. Πώς αναδεικνύουμε την σημασία να αναγνωρίζουμε την κατάθλιψη και το άγχος; Πώς καθορίζουμε τις καλύτερες μεθόδους να ανιχνεύουμε την δυσφορία και στη συνέχεια να παρέχουμε θεραπείες για τα συμπτώματα μόλις εμφανιστούν; Πώς να παρεμβαίνουμε στα διάφορα είδη και στάδια καρκίνου, σε ασθενείς διαφορετικών ηλικιών, φύλων, κουλτούρας και ψυχιατρικών ιστορικών;

Θα συμπεριλάβουμε ασθενείς και οικογένειες για να καταλάβουμε την άποψή τους και τις βαθύτερες σκέψεις τους για το πώς η φροντίδα μας μπορεί να βελτιωθεί, πώς να προαχθεί η επικοινωνία και πώς όλοι μπορούμε να αγωνιστούμε για να βελτιωθεί η ποιότητα της φροντίδας.