Κάτι υπέροχοι άνθρωποι
20/09/2017ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ με τους ασθενείς στη μάχη κατά του καρκίνου
29/09/2017Δημοσιεύθηκε στην ιστοσελίδα HUFFPOST
Ποιοι είμαστε και τι κάνουμε.
Το ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ είναι μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που ιδρύθηκε το 2017 αντλώντας έμπνευση από την στάση ζωής και υλοποιώντας την επιθυμία της Έμμας Βερνίκου που «έφυγε» τον Οκτώβριο 2016 σε ηλικία 24 ετών από την νόσο. Στόχος της είναι να διοργανώνει δημιουργικές, ψυχαγωγικές και εκπαιδευτικές δραστηριότητες για ασθενείς και κυρίως για νέους ενήλικες, μέσα σε ειδικά διαμορφωμένους από την οργάνωσή μας χώρους νοσοκομείων και με τον τρόπο αυτό να συμβάλλει στην ψυχική ενδυνάμωση των ασθενών και στην καλύτερη διαχείριση της θεραπείας και των παρενεργειών της. Συγχρόνως να καταπολεμήσει την προκατάληψη για την ασθένεια και τον στιγματισμό των ογκολογικών ασθενών.
Μία νέα διάγνωση ή η επανεμφάνιση του καρκίνου δημιουργεί μεγάλο άγχος σ’ έναν ογκολογικό ασθενή και στην οικογένειά του. Η διάγνωση και η θεραπεία είναι δύσκολες, κι οι ασθενείς αντιμετωπίζουν σωματικές παρενέργειες, ψυχικές ή ψυχιατρικές διαταραχές και ψυχολογικές εντάσεις και διακυμάνσεις σχετιζόμενες με τον καρκίνο και την θεραπεία του. Ταυτόχρονα διαταράσσεται η ζωή τους κι η ζωή της οικογένειάς τους, σε όλους τους τομείς, στην εργασία, στο σχολείο, στις διαπροσωπικές σχέσεις αλλά και στην διαδικασία εξεύρεσης οικονομικών πόρων ή σε θέματα κοινωνικής ασφάλισης. Από την άλλη πλευρά, οι ογκολόγοι και όλοι οι γιατροί και το νοσηλευτικό προσωπικό που αναλαμβάνουν την θεραπεία του ασθενή, καλούνται να διαχειριστούν την δική τους ψυχική φόρτιση από το άγχος των ασθενών και των οικογενειών τους.
Στα πλαίσια των δραστηριοτήτων μας, η Διημερίδα του ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ θα παρουσιάσει τις τελευταίες εξελίξεις και σκέψεις διακεκριμένων επιστημόνων για τη συνεργασία γιατρών, ασθενών και των φροντιστών τους, με ειδική αναφορά στους νέους ενήλικες ασθενείς. Οι ειδικοί θα συζητήσουν, πώς να μειώσουμε το άγχος, πώς να συμμετέχει ο ασθενής και η οικογένειά του στη θεραπεία με αποτελεσματικό τρόπο και πώς να ζει με τον καρκίνο έχοντας ποιότητα ζωής και καλύτερα θεραπευτικά αποτελέσματα. Στην συζήτηση θα συμμετέχουν ογκολόγοι ψυχίατροι, ψυχολόγοι και άνθρωποι που έχουν νοσήσει ή νοσούν και μέλη των οικογενειών τους. Θα επικεντρωθούμε γύρω από τρεις κεντρικές ιδέες:
1. Ανοιχτή επικοινωνία για τον καρκίνο, το άγχος, κι ό,τι μας απασχολεί
Αν δεν αναγνωρίσεις κάτι, δεν μπορείς να το αντιμετωπίσεις. Ασθενείς, οικογένειες, γιατροί, νοσηλευτικό προσωπικό, όλοι θα ωφεληθούμε από τους τρόπους προσέγγισης που αναγνωρίζουν και αντιμετωπίζουν το άγχος του καρκίνου και ενσωματώνουν στρατηγικές ψυχοσωματικής φροντίδας για την αντιμετώπισή του. Υπάρχει μία αυξανόμενη αναγνώριση σε ολόκληρη την ιατρική και την επιστημονική ερευνητική κοινότητα ότι η διεπιστημονική προσέγγιση στην θεραπεία και φροντίδα του καρκίνου, θα πρέπει να περιλαμβάνει μία επικοινωνία με επίκεντρο τον ασθενή ώστε να μεγιστοποιείται η ωφέλεια από τις τρέχουσες ιατρικές πρακτικές και θεραπείες. Οι στόχοι μιας επιτυχημένης επικοινωνίας περιλαμβάνουν την καθιέρωση εμπιστοσύνης και συνεννόησης μεταξύ του γιατρού και του ασθενούς, την γνώση της προσωπικότητας και της ψυχικής κατάστασης που βρίσκεται ο ασθενής και την κατανοητή παροχή πληροφοριών σχετικά με την ασθένεια και την θεραπεία.
2. Σωστή αντιμετώπιση των νέων με καρκίνο
Υπάρχουν ιδιαίτερες δυσκολίες στην αντιμετώπιση των νέων ασθενών με καρκίνο μια που δεν είναι παιδιά αλλά συγχρόνως βρίσκονται σε μια μεταβατική φάση ενηλικίωσης. Θα δείξουμε τρόπους βελτίωσης της αντιμετώπισης και της προσαρμογής των εφήβων και των νέων-ενηλίκων στην εκπαίδευση, στην οικογένεια και στις σχέσεις τους με τους συνομήλικούς τους. Θα παρουσιάσουμε ασκήσεις υποστήριξης των εφήβων και των νέων-ενηλίκων κατά τη διάρκεια της θεραπείας του καρκίνου, όταν επιβιώνουν καθώς και όταν η ίαση δεν είναι δυνατή.
3. Συνεργασία της ιατρικής ομάδας-ασθενείς-οικογένειες
Είναι σημαντική η πολυδιάστατη ομαδική προσέγγιση, δηλαδή η συμμετοχή στην συζήτηση των γιατρών, του νοσηλευτικού προσωπικού, των κοινωνικών λειτουργών, των ψυχολόγων και ολόκληρης της ομάδας φροντίδας του ασθενούς. Θα συζητηθούν οι καλύτεροι δυνατοί τρόποι να εμπλέκεται ο ασθενής και η οικογένεια του σε συζητήσεις και στη λήψη αποφάσεων. Η αποτελεσματική και υποστηρικτική επικοινωνία μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή και την οικογένειά του να πορευτούν μέσα στην περίπλοκη διαδικασία της θεραπευτικής αγωγής για τον καρκίνο, ξεκινώντας από την μετά γνώσεως συναίνεση, την πρόσβασή τους σε πληροφόρηση για την φροντίδα της υγείας, την συμπονετική φροντίδα και, όταν χρειαστεί, την επιτυχημένη μετάβασή τους στην παρηγορητική φροντίδα.
Όλοι μας μπορούμε να βελτιώσουμε τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε τον καρκίνο–είτε ως επαγγελματίες υγείας είτε ως νοσηλευόμενοι–κι οι λύσεις βρίσκονται στο διάλογο, την επικοινωνία και την ενσυναίσθηση. Η δύναμη, η αισιοδοξία και το όραμα της Εμμανουέλας συνεχίζουν να μας εμπνέουν.